Un niño(a) con discapacidad visual es un niño que, como todos, requiere la protección y el amor de los padres y de toda la familia, para lograr un desarrollo físico y emocional completo. Pero ese niño, no percibe el mundo igual que los demás. Y los padres juegan un papel muy importante en ayudarlo a percibir y conocer el mundo. Ellos son su guía.
Existen varios tipos de discapacidad visual, que pueden ir desde la discapacidad leve hasta la ceguera completa. En todos los casos, los padres representan el punto de apoyo para esos niños con problemas visuales.
Cuando nace un niño con discapacidad visual, con la noticia, los padres comienzan a transitar por un camino con sentimientos cruzados de tristeza, duelo, culpa, reproches, rabia, entre otros. Son sentimientos semejantes a los experimentados cuando fallece una persona querida. Pero, con el paso del tiempo, se debe llegar al punto de reconocer la discapacidad, aceptarla y aprender a convivir con ella.
Hay que aprender a superar los sentimientos negativos iniciales asociados al conocimiento de la discapacidad, y debe iniciarse la ruta de acompañamiento al hijo, por los caminos positivos, ayudándolo a descubrir lo maravilloso de la vida. El camino no es fácil y la mejor manera de recorrerlo es estando acompañados.
La discapacidad visual representa una carga tanto para los niños como para las familias, y debe ser abordado con equipos interdisciplinarios, para lograr una ruta que conduzca a la adaptación de la nueva vida familiar, de la forma menos traumática posible.
Una guía de 4 estrategias para acompañar al niño con discapacidad visual
Un trabajo publicado por un grupo de Suecia (Gyllen y colaboradores, 2019), se propuso investigar las principales preocupaciones que aparecen en los padres de niños con un tipo de discapacidad visual, pero cuyos resultados son aplicados a todos los casos.
Según los resultados de la investigación, los padres, después de conocer la noticia, deben esforzarse para alcanzar y mantener el equilibrio entre la discapacidad física y la capacidad del niño para ser funcional socialmente y llevar una vida normal. Esto es posible lograrlo a través de cuatro etapas de un proceso de adaptación. Las etapas pueden estar asociadas en el tiempo, pero se diferencian en las acciones a seguir. Cada etapa, a su vez, tiene varias subcategorías de estrategias. Pero, en definitiva, todo el proceso en conjunto aporta una guía de mucha utilidad.
1. Dominar. En esta etapa los padres usualmente buscan el conocimiento, recurren a libros y a internet, ya que tienen necesidad de mucha información, desean dominar el tema. Después, acuden con profesionales y les plantean las dudas, y normalmente depositan su confianza en sus consejos.
En esta etapa es importante que se plantee el optimismo, dejar la visión negativa, y buscar la forma de garantizar la mejor calidad de vida tanto al niño como a la familia. Es la etapa de tomar las decisiones optimistas con relación al futuro, y nunca rendirse.
2. Colaborar. En esta segunda etapa, los padres deben comenzar a aceptar la realidad, superar el duelo que sigue a la mala noticia, y aceptar que necesitan recibir la colaboración de expertos.
Colaborar también con el niño, de forma optimista, para irlo educando a la realidad que le tocará vivir. Es la única realidad que el niño va a conocer, y son los padres quienes necesitan entenderla.
Deben colaborar con su hijo para estimularle los otros sentidos. Deben resaltar las capacidades y habilidades que van descubriendo en el niño. La mayor colaboración se materializa con el cumplimiento de las citas con los diferentes profesionales, y mantenerse pacientes y persistentes con el nuevo reto.
3. Facilitar. Esta es la etapa de facilitar el camino para el crecimiento y desarrollo del niño, estableciendo metas, creando nuevas opciones para todo lo que van descubriendo. Deben comenzar a explicarle al niño, en forma clara y sencilla, su condición, facilitando su aceptación.
Es fundamental promover la confianza, tanto de los padres en sí mismos como la del niño. Ayudarlo a fomentar la autonomía, estimularle el aprendizaje en el hogar, en actividades al aire libre y en el colegio. Se deben aumentar los estímulos para desarrollar sus muchas habilidades.
4. Adaptación. En esta cuarta etapa se plantea la total aceptación de los hechos, y alcanzar la meta de ajustarse a la nueva cotidianidad. Los padres ya comienzan a dedicarse a sus trabajos, inscriben al niño en centros educativos, involucrando a todos los familiares y hasta los amigos de la familia, de los cuales se alejan al principio, como una forma de rechazo.
En esta etapa ya se acepta que las capacidades del niño son superiores a la discapacidad. Incluso, son superiores a la capacidad de aceptación de los padres. Se comienzan a compartir responsabilidades y se ajusta el papel de cada miembro de la familia.
Como dijo una madre de una niña con discapacidad visual, cuando alcanzaron la etapa de adaptación: “Llegó el momento que entendimos que estar juntos y divertirnos era tan importante como cuidarla por la discapacidad visual” (Gyllen y colaboradores, 2019). Disfrutar los ratos de distracción familiar son sumamente importantes, y nunca se deben dejar de lado. Debe prevalecer el optimismo.
Siguiendo la ruta de estas cuatro etapas, y los mecanismos asociados para lograrlos, se puede alcanzar un equilibrio entre la discapacidad visual y las capacidades del niño. Los padres deben conocer estas estrategias, pues son ellos los que viven el día a día con el niño.
Según la autora del trabajo, todos los padres incluidos en el estudio realizaron los mejores esfuerzos, en forma continua, para promover una nueva vida familiar cotidiana, que funcionara para todos, y resaltando las habilidades del niño. La atención se debe centrar mas en la salud que en la enfermedad, y en las habilidades más que en las discapacidades.
El curso de la nueva vida después del nacimiento de un bebé con discapacidad visual impone muchas exigencias a los padres. La colaboración de todo el núcleo familiar es fundamental para mantener una vida funcional. La aceptación es el gran aliado inicial en el proceso de readaptación.
Acompañamiento Profesional
Los padres y toda la familia son el punto central para guiar y apoyar a los niños discapacitados. Al ir creciendo, no deben sentirse dependientes, y gradualmente se les debe fomentar la autonomía y el desarrollo de nuevas habilidades y de los otros sentidos. Se puede comenzar asignándoles tareas en el hogar, que al principio aprenderán acompañados, pero luego irán dominando por si solos. No se deben subestimar, solo facilitarles la tarea, y esto muchas veces involucra el reacondicionamiento y reubicación de los muebles y enseres del hogar.
Los maestros también son un pilar fundamental, que deben mantener una constante comunicación con los padres. Los padres deben interesarse en aprender el Braille para ayudar a los niños en las tareas, y acompañarlos en su rutina educativa.
Las consultas de los padres con los médicos especialistas en oftalmología pediátrica forman parte de la búsqueda de alternativas y conocimientos para la etapa de facilitación.
Igualmente, existen otros profesionales didácticos y grupos especializados, asociados en organizaciones, que prestan atención y guía a los padres en situaciones semejantes.
Si tenés dudas o consultas, podés contactarme 🙂
Lu
Referencias
Gyllén J, Magnusson G, Forsberg A. (2019). El núcleo de las principales preocupaciones de los padres al tener un hijo con cataratas y sus implicaciones clínicas. Journal of Pediatric Nursing, 44, e45-e51, DOI: https://doi.org/10.1016/j.pedn.2018.10.017. Recuperado de https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0882596318300551